01ALS病人家庭护理手册
张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。
{备注：
1.本文把其它部分省略了，只保留第六篇治疗心得，主要是了解该病的一些症状，以供研究学习用。
2.后面一些解释也会以备注方式记录
3.ALS从中医理论看，个人理解也是脾胃病，还得从脾胃治
}
一本由一位ALS病人写给病友及其身边的人的小册子
目录
写在前面
第一篇 认识疾病
第二篇 态度与关爱
第三篇 日常护理
第四篇 饮食与治疗
第五篇 按摩与锻炼
第六篇 我的治疗经验
6.1我经历的
6.2我的病程记录
6.3我的治疗经验
6.4我07、08年的治疗
后记
笔者介绍
张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。
第六篇 我的治疗心得
6.1 我经历的
2000年，一位懂易经的老先生看过我的“四柱八梁”，金贵格。
结果我还是患了ALS，有医生说我只能活2－3年，如今我的3年“大限”已过，还不知道哪一年的哪一天是我的周年呢？哈哈……
2005年清明后的第一个周末，我像以往一样去到杭州，灵隐拜佛，龙井喝茶，穿着高跟鞋就是走不动路，没办法！买了双平底鞋算是消停了。到了6月份便开始无缘无故地摔跤，走路时，右脚的鞋像根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯时，我已经记不清坐了多少个“屁股墩”；单元门外两级没有栏杆的台阶，成了我“不可逾越的障碍”，有时候要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。
{备注：
此处应该是真武汤症，原文：心下悸、头眩、身瞤动，振振欲擗(一作僻)地者，真武汤主之。
1.身瞤动，就是肌肉跳，
2.振振欲擗(一作僻)地者，就是容易摔跤，或者脚下象踩棉花
}
我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、从神经外科到神经内科，最后确诊“肌萎缩脊髓侧所硬化“（ALS），还有一个美丽的别名“渐冻人”。
第一次住院是在北医三院，我看到一个病人，他躺在那里完全不能动，靠呼吸机和胃管维持生命，护士淡淡地说：“他也是ALS，一个非常聪明的人。”我的心一下子收的很紧很紧，沉重的喘不过气来，一个念头闪过“我也会有这一天的”。有人时，我会做出一副若无其事简单快乐的样子；独处时，满脑子都是“我该怎么办？”“我该怎么办？”“我该怎么办？”如困兽般苦苦的挣扎着，无力的挣扎！挣扎的日子也是一天一天的过，苦不堪言啊！
在医院的二十几天，如同上了一堂实践课，我看到了自己未来的样子。顺其自然吗？朋友说：“总有奇迹出现！”谁能说奇迹就不会出现在我身上呢？
2006年5月，我踏上了求医之路，河北、西安、山西、广东，中医讲“上医治国，中医治人，下医治病。”可怜我以残疾之身，走过大江南北，却没有找到能救我的哪怕是“下医”，但却收获许多鼓励和感动：在石家庄以岭医院，我见到一位瘦弱的老人，背着不能走路的孙子，老人每天给孩子买黄瓜当水果，自己只吃点最简单最便宜的，听说家里还有一个同样不能走路的4岁的妹妹，等着老人回去带来治病，孩子的爸爸妈妈打工赚的钱，实在不够兄妹俩治病的。每次买来水果，我都会给孩子送一些，他总是一脸灿烂：“谢谢阿姨！”一个漂亮的男孩，我实在不敢想等待他的将是什么。在这里，遇见了一位坚强的单亲妈妈，她带着身材高大魁梧却走路不稳的儿子，每次看见他们母子，他们总是坐在病房门口静静地看书，这在几乎每天都会有死亡发生的医院是绝无仅有的。
9月份，我上了一趟位于安徽的九华山，这里是地藏菩萨的道场，在方圆几公里的山上，聚集了80座庙宇，是个听雨颂佛的好地方。刚好赶上纷纷小雨时上山，潮湿的空气里弥漫著淡淡香味儿，看着雨中信步的善男信女，匆匆来去的尼姑和尚，很是惬意！传说九华山供奉着地藏菩萨的金身，我随熟读《地藏菩萨本愿经》：地藏菩萨化百千万亿身，救拔罪苦众生脱离三恶道苦…… 但却没能消除业障。
10月份，朋友在电视看到广州中医药大学的邓铁涛教授治疗重症肌无力有特效，第一时间打电话告诉我，几经辗转找到了邓铁涛的嫡传弟子刘教授，经他治疗后的ALS病人平均存活4年。姐姐欣喜地对我伸出4个手指头：“ 4年哪！”，全家人被这个好消息鼓舞着，仿佛看到了一线生机，于是我满怀希望去了广州。
读过一本名为《不治而愈》的书，书上说患神经性疾病的人，必须彻底改变已有的生活方式，过一种平静淡定的生活，不温不火，不恼不怒。2006年12月，回到爸爸妈妈身边，只有在爸爸妈妈的呵护下，我才能得到休养生息。
2007年1月份，我终于领教了什么是饱受折磨：两条腿不停的“强直性抽筋”（我自己发明的非医学术语）；全身疼痛不止，找不到一个不疼的部位；整整2个月几乎不能入睡，尤其到了夜晚，我和保姆看着表，一分一秒的捱着盼望天亮，“姐，你最长一次睡了20分钟。”保姆每天给我总结道。我甚至打算切断两只脚的跟腱，至少两条腿不再抽筋了，我实在受不了啦！…… 就在我盼着自己趁早“驾崩”的时候，竟然奇迹般的好起来了！
{备注：
1.腿抽筋，应该是津液缺少，可以考虑芍药甘草汤，这个方是大概率能有效的。
2.本身身体水湿重，为什么还会津液缺少呢，我想应该是人体结构性缺津液，就好像一个单位，
本来钱停多的，结果领导乱花钱，反而钱不够了。这个水湿，就是乱花钱花掉的。
3.芍药甘草汤是调剂的一种方式。
4.当然个人心理还觉得有个方可能有效，就是桂枝新加汤。
5.另外，从缺钙的角度考虑，是否可以桂枝龙牧汤，这个更是猜测了。
}
从哪以后一直到今天22个月，我“全面转入平稳下滑阶段”（又是我自己发明非医学术语），关键是心态的变化，先是悲痛，继而是愤怒，接下来是无奈，之后是平静，心一旦平静下来，理性和智慧便也回归了，我便开始运用智慧去抗争。
6.2 我的病程记录
l 2005年
年初，偶感右腿膝盖不适；年末，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力。
10月份被协和医院、北医三院确诊ALS；
11月份，北医三院接受治疗。
l 2006年
年初，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力；年末，四肢无力，双腿僵直痉挛，可自己刷牙吃饭，拉着能走，说话断续无力。
1-4月份，高压氧治疗；
4月份停止工作；
5月8日，最后一次开车跑长途；
5月份石家庄以岭医院接受“肌萎灵”治疗；
7月份北京武警总医院做干细胞治疗；
8月份开始使用无创式呼吸机；
11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗；
12月份起在家休养。
l 2007年
年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；年末，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
1-8月份服用广州中医药大学附属医院的中药；
7-11月份静脉滴注黄芪。
l 2008年
年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力；年末，完全不能说话，不能自己站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
7月份开始用一根手指打字；
8月份开博客“我想对你们说”。
6.3 我的治疗心得
我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的：
l 知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS，现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病，要特别注意与其它有相似症状病的区别，这一点非常重要。
l 既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作，也可以天天出去溜弯儿、旅游，只要力所能及；如果可能的话，最好坚持工作。不要对现在的治疗——中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的，抱有任何幻想，保持心态平和，依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。
l 多吃多睡。睡眠对于我们非常重要，即便是借助药物和按摩帮助睡眠，我曾经每天睡11个小时，后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物，吞咽有困难，就做成糊糊吃，怎么也比药要好吃吧；好好活着，是我们的责任。
l 不要乱投医。奉劝病友们不要相信“治愈”、“特效”诸如此类的宣传，越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出劳民伤财上当受骗的事，浪费我们原本不多的时间，越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼！
l 理性判断。我们不懂医，却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德，而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生，就长期按照他的方案治疗，最好不要换来换去，即便你舍得时间和金钱，你的身体也承受不了。
l 中西医结合。非常有必要找个好中医好好调理调理，我在广州中医药大学附属医院用的两个方子，个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息，支持保障他们身体健康的，就是一些植物的根茎和花果，而且让人不可思议的是，当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时，就是这些植物的根茎和花果，保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病，能控制不发展或者慢发展就是胜利，但也不要放弃希望，奇迹的出现要靠自己！
6.4 我07、08两年的治疗
无创式呼吸机 3－4小时/日
力如太 2片/日
赛乐特 半片/日（治疗抑郁、失眠，对我比较灵）
维生素C、E、B 足够量/日
里尔统 1支/周，静脉
辅酶Q10 1粒/日
纯肌酸粉 5克/日
黄芪注射液 3支/日，静脉（断续）
中药 （直到吞咽中药困难）
辅助按摩（个人以为能刺激肌肉，促进血液流通，缓解疼痛麻木即可）
有病友希望我说一说如何预防上当受骗，想了好几天，不知从何说起。再回首，重要的是理性、客观、平常心。
我曾经被有些医生贬义为“最理性的病人”，因为我总是跟医生讨论病情，一旦医生说不出个所以然或者不着边际，哪基本就不跟他玩了，大概这是我几乎没有受骗的原因之一。
之二，既然医学科学目前对ALS还束手无策，姑且相信之，心存侥幸如同投机心态，代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬·霍金有全球最好的医疗支持，如果有逆转的可能，我希望这位伟人能够站起来。
之三，ALS病人的状况因人而异，发展速度不尽相同，目前缺少客观的测量评价的办法，因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情。我的态度是：既然认可了某一种治疗，就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可，切切不要拿自己的身体去碰运气，有句话叫做“两害相权取其轻”。也正是由于没有客观的测量评价，一些所谓的“疗效”、“效果明显”还在大行其道，病友们千万不能跟风治病、人云亦云，这时候可是要“耳听为虚，眼见为实”啊。
本来是作为一个对象研究的，结果发现自己好像好多症状也有，比如：
1.前一段早上起来手指关节不灵活。
2.腿也老抽筋，
3.还有必须经常吃一些祛湿药才能睡好。
做啥都不能走心，一走心就着相了。